"J'ai réinventé ma manière de travailler": la maladie de Charcot n ...

Olivier Goy, 50 ans, est frappé par cette maladie incurable. Il se bat et investit dans la recherche médicale tout en dirigeant une startup financière.

C'est une maladie handicapante et incurable. La maladie de Charcot touche de plus en plus de personnes en France, le nombre de cas a doublé en 20 ans. La sclérose latérale amyotrophique -son autre nom- a des conséquences terribles. C'est une pathologie neuromusculaire progressive et fatale caractérisée par la mort progressive des neurones moteurs, neurones qui commandent entre autres la marche, la parole, la déglutition et la respiration.

Cette perte des motoneurones entraine une atrophie musculaire et la paralysie progressive des patients. Pour autant, pour Olivier Goy, atteint depuis 2020, la maladie ne l'empêche en rien d'entreprendre et de contribuer à aider la recherche. L'occasion de nous offrir une belle leçon de vie.

"Mon esprit restait intact"

Cloué sur son fauteuil roulant, c'est grâce à sa tablette tactile équipée d'une intelligence artificielle qu'il s'exprime aujourd'hui. "Au départ, j'ai eu ce réflexe de penser que tout allait s'arrêter", explique-t-il au micro de BFM Business.

"Mais très vite, j'ai compris que mon esprit restait intact et que je pouvais encore entreprendre différemment. La maladie m'a poussé à réinventer ma manière de travailler."

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N'ayant jamais perdu la fibre entrepreneuriale, Olivier Goy est désormais président du directoire de la fintech October, entreprise qu'il a fondée, mais également vice-président de l'association France Fintech et ambassadeur de l'Institut du cerveau.

"C'est simple, je veux rendre utile le temps qu'il me reste, que ce soit en soutenant la recherche, en améliorant la qualité de vie des malades ou en sensibilisant les gens", explique-t-il.

"Je reste animé par l'envie de faire avancer les choses."

L'entrepreneuriat philanthropique est en effet une manière pour lui de canaliser cette énergie. Depuis l'annonce de sa maladie, Olivier Goy se mobilise pour faire avancer la recherche et a déjà récolté plus de 2,5 millions d'euros au profit de l'Institut du cerveau.

Entrepreneuriat philanthropique

Pour aller encore plus loin, il vient de lancer Invincible été, un fonds philanthropique pour financer la recherche sur la maladie de Charcot.

"C'est un fonds de partage, c'est à dire que les généreux souscripteurs acceptent de donner une partie de leur rendement à la recherche tout en supportant le risque de l'investisseur."

"Le fonds a vocation à être investi dans des fonds de dette privée. En rythme de croisière, un fonds de 20 millions d'euros a pour objectif cible de générer un million d'euros de revenus annuels de manière pérenne à la recherche", détaille-t-il.

Tous les dons seront ensuite alloués à des chercheurs européens sélectionnés par l'Institut du cerveau, le plus grand pôle de neurologie d'Europe. Au total, une trentaine de chercheurs de l'institut se mobilise pour étudier la maladie de Charcot. "On répond à des appels à projet, donc on demande de l'argent pour pouvoir développer un projet supplémentaire", explique Séverine Boillée, chef d'une unité de recherche et qui supervise l'équipe dédiée.

"Par exemple pour un projet, on sait qu'il nous faut souvent 200.000 euros, pour pouvoir embaucher une personne et faire des manipulations."

Si la maladie reste incurable, les recherches se poursuivent pour tenter de trouver un traitement. Aujourd'hui, 30 gènes associés à la maladie ont été identifiés, soit deux fois plus qu'il y a 10 ans.