Syndrome d'Asperger : symptôme, diagnostic, c'est quoi ?

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[Mise à jour le lundi 10 mai à 11h53] Invité samedi 8 mai de l'émission de comédie américaine SNL (Saturday Night Live), Elon Musk, le patron de Tesla et de SpaceX, a révélé être atteint du syndrome d'Asperger "ou du moins la première à l'admettre".

Jusqu'en 2013, le syndrome d'Asperger faisait partie des "troubles envahissants du développement" selon le DSM-4 (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) tout comme le trouble autistique, le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS), le trouble désintégratif de l'enfance et le syndrome de Rett. C'est un psychiatre autrichien, le Dr Hans Asperger, qui l'avait décrit pour la première fois en 1944.

→ L'arrivée du DSM-5 en 2013 a remplacé les "troubles envahissants du développement" par l'appellation "trouble du spectre de l'autisme (TSA)". Désormais, il n'existe plus que cette catégorie diagnostique caractérisée par deux dimensions symptomatiques : A (Déficit persistant de la communication et des interactions sociales observés dans les contextes variés) et B (Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités.

Les signes propres au diagnostic du syndrome d'Asperger ne sont plus aujourd'hui distingués de ceux relevant du trouble du spectre de l'autisme. 

En cas d'inquiétudes, dirigez-vous vers un professionnel de santé (votre médecin traitant ou votre pédiatre). Ce dernier pourra répondre à vos questions et vous diriger vers un spécialiste - s'il constate des signes anormaux – qui effectuera un diagnostic de TSA. Le diagnostic pourra être confirmé ou infirmé à travers différents examens (tests de QI verbal et non verbal, bilan orthophonique, psychomoteur ou pédopsychiatrique...). Grâce au diagnostic, "les parents auront une explication du fonctionnement atypique de leur enfant et sauront que celui-ci n'est pas dû à une mauvaise éducation, ni à des traumatismes de l'enfance", souligne Francine Stourdzé de l'association Action pour l'autisme Asperger. Cela permettra également d'expliquer à la fratrie et à l'entourage les comportements atypiques de leur enfant. Surtout, détecter un signe susceptible d'indiquer un trouble autistique est une étape fondamentale pour un accès à une prise en charge et à un projet de scolarisation adaptés. Mais "malheureusement, aujourd'hui, le diagnostic de l'autisme est insatisfaisant en France, par rapport aux Etats-Unis, au Canada ou encore à l'Italie (pays dans lequel quasiment 100 % des personnes autistes sont en milieu ordinaire), si on croit les dires du rapport de l'IGAS de 2016 (Inspection Générale des Affaires Sociales), du rapport de la Cour des Comptes de 2018 ou de la lettre ouverte de la présidente de SOS Autisme, envoyée juste avant la publication du 4e Plan Autisme", regrette Francine Stourdzé. Voir un exemple de demande de démarche de diagnostic

Comme pour tout trouble du spectre autistique, la méconnaissance de ces handicaps ou l'absence de diagnostics ne permettent pas de proposer un accompagnement adapté. Les personnes autistes sont donc souvent, faussement, orientées dans des hôpitaux de jour ou psychiatriques. Or, la plupart d'entre elles sont tout à fait capables d'être scolarisées en milieu ordinaires ou d'être insérées en milieu professionnel ordinaire. Il est vrai que les enfants autistes peuvent éprouver plus de difficultés dans le travail scolaire, présenter un graphisme maladroit, des difficultés d'organisation et ne pas oser dire lorsqu'ils n'ont pas compris, mais "avec l'aide d'une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS), idéalement formée au TSA,l'enfant peut suivre une scolarisation tout à fait normale, être intégré et autonome. Elle l'aiderait à décomposer la tâche par étapes, lui apprendrait à s'organiser par des moyens visuels qui sont pour lui les plus efficaces afin d'enregistrer et d'intégrer l'information et lui donnerait les outils pour qu'il puisse communiquer avec le reste de la classe et montrer son incompréhension", précise la co-fondatrice d'Actions pour l'Autisme Asperger, avant d'ajouter que "l'épanouissement des enfants n'est possible qu'en milieu ordinaire, à condition d'avoir un accompagnement adapté et leur famille au cœur de la prise en charge."

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Mais à cause d'un gros manque d'AVS en France, de nombreux enfants (ou autres enfants en situation de handicap) ne peuvent pas bénéficier d'une aide individualisée à l'école. Ils vont ainsi être orientés vers des CLIS (classes pour l'inclusion scolaire, en primaire) ou vers des ULIS (unités localisées pour l'inclusion scolaire, au collège ou au lycée) qui sont intégrées au sein d'un établissement scolaire ordinaire : dans ces classes, les enfants bénéficient d'une AVS, mais celle-ci est collective au groupe. Par ailleurs, une prise en charge éducative cognitivo-comportementale (comme la méthode ABA (Applied Behavior Analysis)) est nécessaire pour notamment "travailler sur les émotions comme la tristesse, la colère ou l'anxiété, sur la façon dont la personne y réagit, sur les règles sociales, sur l'expression orale et sur l'apprentissage par imitation ou par des jeux de rôles". La méthode ABA, la plus recommandée actuellement en France, n'est cependant pas validée scientifiquement. Elle n'est pas recommandée en Angleterre et de plus en plus contestée aux Etats-Unis à cause d'un risque de souffrir à l'âge adulte d'un syndrome de stress post-traumatique mis en évidence dans une étude publiée en janvier 2018. Cette méthode prend en charge l'enfant, quel que soit son âge, généralement 18 heures par semaine dans une structure expérimentale "certifiée ABA" (le nombre d'heures peut être variable selon les enfants), mais cela peut également être une prise en charge éducative au domicile de la famille. Les différents spécialistes (éducateurs, psychologues, orthophonistes...) peuvent également donner des outils aux parents et des techniques de comportement pour accompagner au mieux leur enfant au quotidien.

• Présentes dans chaque département de France, les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont des lieux d'accueil, d'informations, d'accompagnement et de conseils destinées aux personnes handicapées ainsi qu'à leurs familles. C'est également là que les familles peuvent déposer les demandes relatives aux prestations qui leur sont destinées (prestation de compensation du handicap, allocation d'éducation de l'enfant handicapé, carte mobilité inclusion…). Elles peuvent être aidées dans leur demande d'AVS pour leur enfant ou de placement en CLIS. Contactez la MDPH de votre département sur le site de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie.
• Après l'étude de votre dossier, l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH pourra vous diriger vers la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui pourra alors vous octroyer une carte d'invalidité ou prioritaire, mais également vous orienter vers les établissements scolaires et les services médico-sociaux les plus adaptés.